sunnuntai, 25. maaliskuu 2018

Irrallisia ajatuksia

Hormonit olisi tarkoitus jättää ensi viikolla. Jännittää.

Jännittää, miten nopeasti kivut tulevat, jännittää, tulevatko ovulaatiot oikein, en tiedä montako kiertoa jaksan, en tiedä mistään mitään. 

Yritän olla kaikesta kropassa tapahtuvasta ajan tasalla. Ovis- ja raskaustestejä on varattuna, no, aika monta. Kalliimpi hormonivalmiste loppuu kesken jo tiistaina, en viitsinyt ostaa enää lisää parin päivän suunnittelun vuoksi. Tosin en tiedä, miten paljon järkeä on edes pelata hormonien lopettamista suhteessa odotettuihin kuukautisiin, koska hitostako voin tietää, osuvatko ne kuitenkaan viikonlopulle tai tuleeko oikea ovulaatio ennen vuotoa, kuten pitäisi. Oletuksilla voi pelata, mutta mitään muuta ei tässä vaiheessa ole. Tikkuun pissitään ja katsotaan, saisiko kaiken osumaan kerrasta ensimmäiseen ovikseen.

Kipu on tosi kuumottava juttu. Mennyt viikko on ollut aika kipuisa, joten nyt jännittää, miten ensi viikko menee. Tai viikot siitä eteenpäin. Ajoitus kaikkiaan asettaa kovat paineet. Haluan tätä, samaan aikaan tuntuu että sauma on heikoin mahdollinen taloudellisesta näkökulmasta. Mies on samaa mieltä. Mutta realiteetit sairauden kanssa ovat juuri se, mitä ne ovat. 

Huolehtiminen ei tietysti auta. Tai auttaa, mutta liika huolehtiminen vain syö sekä naista että miestä. Kai täällä jotenkin silti yritetään pärjätä. Samaan aikaan tuntuu pahalta ja hyvältä. Onko tämä normaalia?

Ympärillä on nyt paljon raskauksia. Ne ilahduttavat. 

 

lauantai, 10. helmikuu 2018

2018, pitkän tauon jälkeen

Hei taas!

Kuten viimeisimmän postaukseni kohdalla, myös tämä teksti tulee pitemmän tauon jälkeen. Jotakin tapahtui kirjoitusinnolle, en tiedä johtuiko se opiskelusta, töistä vai jostain itseilmaisussa tapahtuneesta lukosta. Joka tapauksessa, jatkan tämän blogin kirjoittamista paineetta ja mietin, kannattaako tästä tehdä jotain videoblogijuttua vai jatkaa tekstilinjalla. 

Yksi hyvä syy palata kirjoittamisen pariin on se, että endometrioosi on taas asettanut meikäläisen ikävään paikkaan. Pärjäsin Visannella ja Letrozol-kuureilla jotenkin niin, että endometrioosin pahenemisvaiheet pysyivät kurissa. Viime vuonna päädyin kuitenkin kokeilemaan ensin Orgametrilia Visannen sijaan ja sitten Primolutia Visannen rinnalle, mutta kumpikaan ei toiminut riittävästi. Tämän vuoden puolella olen kokeillut taas Letrozolia Visannen parina, mutta sekään ei enää toimi. Palasin Primolut-Visanne-yhdistelmään, koska vaikkei se autakaan sen paremmin kuin mikään muukaan, ovat edes mielialaoireet jotenkin hallinnassa. Mielialaoireita aiheuttavat paitsi lääkkeet, myös kipu ja lääkkeiden tehoamattomuus. 

Tosiaan, toimivaa lääkettä ei minulle tällä hetkellä vaikuta olevan tarjolla. Eletään taas pahenemisvaihetta munasarjakipuineen ja kohtukramppeineen, unohtamatta vasemman jalan hermo-oireita sekä virtsarakon ja suolipuolen kipuja. Juttelin hetki sitten lääkärini kanssa, ja tämä ehdotti minulle kierukkaa tai lääkekokeiluun osallistumista. Kierukka mietityttää kovasti, koska mekaaninen ärsytys kohdussa oli todella voimakas ja lopulta sietämätön myös Mirena-kierukan kohdalla. Siksi ajatus Kyleena-kierukasta on pelottava, etenkin näin työelämässä ollessani. Poissaoloihin ei oikeastaan olisi varaa eikä kehon sopeutumisesta tai kierukan toimivuudesta ole mitään takuuta. Sama juttu lääkekokeilun kanssa, sillä kyseinen lääke edellyttäisi useita normaaleja kuukautiskiertoja peräkkäin eikä sen vaikutuksista kipuun tai endometrioosin leviäimiseen voida varmasti tietää. Riski olisi liian suuri otettavaksi omalla kohdallani. Lääkäri on nyt myös maininnut kahdesti adenomyooosin mahdollisuuden, sekin vaikuttaa siis hoitooni ja sen ennusteisiin. Adenomyoosi on siis endometrioosin sisartauti, jossa pesäkkeet kasvavat kohtulihaksessa. Lääkäri ei kyennyt vahvistamaan epäilystään vielä, mutta luultavasti pitkä ja voimakas oirehdintani on herättänyt vahvan epäilyksen myös tästä toisesta lantion alueen sairaudesta.

Näillä eväillä on ollut hankalaa edetä. Mietin kierukkaa yhä etäisesti ja pelko päällimmäisenä, lääkekokeiluun osallistuminen on mielestäni poissa pöydältä ja adenomyoosi pelottaa aivan helvetisti. Kysyin lääkäriltä myös raskauden mahdollisuudesta ja siitä, mitä hän ajattelee siitä kohdallani tällä hetkellä. Juttuhan on kuitenkin niin, että jos näistä vehkeistä on mahdollista taikoa lapsi, niin mielelläni käyttäisin sen mahdollisuuden, kun vielä voin. Hän vastasi, että aikaa voisi olla hänen mielestään vielä vuosikin ennen kuin yrittäminen olisi viimeistään aloitettava, toisaalta vähemmän jos on adenomyoosia (josta emme vieläkään tiedä, onko sitä...), ehkä olisi hyvä leikata ennen yrittämistä mutta sitten myös olisi järkevää käyttää tämä hetki yrittämiseen, kun kiputilanne ei ole vielä hirveä, vaikka pahenemassa onkin. Toisin sanoen, päätös asiasta jäi yksin omiin käsiini, mikä oli tavallaan odotettavissakin. Aluksi en tiennyt mitä ajatella. Sydämen mukaan nyt on aika yrittää, järki on liian hämmentynyt ottaakseen osaa sisäiseen keskusteluun ja ulkopuolelta vertaisilta tulee se viesti, että älä hukkaa mahdollisuuttasi. Tuleva avomies on sitä mieltä, että päätös on minun (mistä olenkin valtavan kiitollinen, koska tämä tuki on juuri se, mitä tarvitsen). Vaikka lapsen yrittäminen tietäisikin joka tapauksessa kipua, enemmän tai vähemmän, olisi lapsi lopputuloksena kaiken sen arvoista. On myös se 50/50 mahdollisuus, että raskauden hormonicocktail pistäisi endometrioosin nokosille, ainakin hetkeksi. Vaikka tiedostan sen, että tarve lapsettomuushoidoille on mahdollinen ja menetyksiä voi myös tulla, en pysty murehtimaan niitä ennakkoon liikaa. Jotenkin vain tuntuu siltä, että vaikken ole se mystinen "valmis", äitiyden lämpöä ja ikiaikaista viisautta uhkuva madonna johon aina viitataan näistä asioista puhuttaessa, olisin silti valmis, valmis ottamaan mahdollisesti ainoan mahdollisuuteni vastaan. Tämä tarkoittaa sitä, että seuraillaan tilannetta ja sen kehittymistä hetki ja päätetään, kipataanko akka ensin leikkauspöydälle vai laitetaanko hormonilääkitys sivuun oman ipanan toivossa. Toki myös sitten lähtee ilmoitus lääkärille päätöksestä ja pyyntö saada jotakin sellaista kipulääkettä menkkapäiville, jota voi käyttää myös mahdollisen raskauden alussa riskittömästi. Tavallaan päätös voi vielä elää, mutta koska realiteetit ovat mitä ovat eikä tämä kroppa odota loputtomiin, tuntuu siltä, että tässä ollaan menossa oikeaa vastausta kohti. Elämä kantaa, kävi miten kävi. Ymmärrän, että tämä on mahdollisesti turhauttavaa luettavaa lapsettomuudesta kärsiville tai kärsineille, heille, jotka yrittävät sekä niille jotka tietävät varmasti, mitä kumppaninsa kanssa tahtovat kun aika on oikea, mutta toivon, että ymmärrystä löytyy myös minun suuntaani sen verran, että kaikki ei ole ollut varsinaisesti yksinkertaista täälläkään. Vasta opiskelujen päättyminen, taudin etenemisen ennusteet ja tuo viimeisin keskustelu lääkärin kanssa ovat asettaneet ne tietyt raamit tarvittavaan päätöksentekoon. Se "oikea aika" olisi voinut olla vaikka kahden vuoden päästä jos tätä sairautta ei olisi, se olisi voinut tapahtua jo vaikkapa vahingossa samasta syystä, mutta elämä menee juuri niin kuin se sattuu menemään.  

Tästä taisikin tulla aika massiivinen kirjoitus. Tavallaan se tietty aivo-oksentaminen näistä asioista tekee hyvää välillä, etenkin silloin, kun tuntee olonsa yksinäiseksi eikä ole montaa ihmistä, joille tällaisista kehtaa avautua. No, ratkaisu se on tämäkin, avautua kaikille, jotka jaksavat lukea blogia! Hehe.

Tulipa mieleeni kysyä sellaista, onko kukaan lukijoista kokeillut endometrioosikipuun CBD-A-mehua/tippoja ja onko siitä ollut hyötyä? Kuulisin mielelläni kokemuksia myös vaikean endometrioosin kanssa painivien raskautumisista sekä siitä, onko kukaan saanut kehon tulehdustilaa rauhoittumaan kotikikoin riittävästi munasolun kiinnittymisen edistämiseksi. Ihan vain pohdintana, onko kaikki liittyvä hivenaine/luonnontuotetouhu pelkkää höpöä vai onko jostakin oikeasti hyötyä. 

 

Karikolta selville vesille räpiköiden, 

Epione

 

sunnuntai, 5. kesäkuu 2016

Loppukevään kuulumisia ja lisää tutkimuksia

Hei taas, pitkän päivitystauon jälkeen. Elämässä oli paljon muuta, enkä ehtinyt valitettavasti miettiä blogia: kursseja, tenttejä ja väsymystä.

Aloitin viime viikolla tutkintoon kuuluvan työharjoittelun, ja toistaiseksi työskentely on tuntunut luontevalta ja helpolta. Toimisto on lähellä ja sinne kulkeminen ei ole liian raskasta. Yleisvointi on muutenkin ihan hyvä, ehkä juuri niin hyvä, kuin tässä tilanteessa voi olla. En koe, että muista kipuvaivoista olisi niinkään ongelmaa kuin tuosta mielettömästä suolioireilusta, joka murjoo sekä jaksamista että itsetuntoa kovaotteisesti. Rakkokin vaivaa, mutta ei vielä niin paljoa, että olisin urologille ihan lähiviikkoina hakeutumassa. Sisulla.

Gastrolta vastattiin tosiaan suolen tutkimuksen lähetteisiin, ja otettavana olisi kauhea läjä verikokeita (mm. sappi-, haima-, munuais-, maksa-, mitä kaikkea...). Huomenna aamupäivästä olisi myös uusi gastroskopia eli vatsalaukun tähystys Hatanpäällä. Kauhistuttaa, mutta kun soittelin asiasta polille, sieltä luvattiin ammattitaitoinen ja hellä lääkäri ja hyvät, kevyesti huumaavat lääkkeet suonensisäisesti. Pelottaa silti, mutta on mentävä - ihan siltä varalta, että jotain löytyykin tällä kertaa. Arvelisin, että crohnin tautia etsivät tällä kertaa paremmin, kokeiden ja tähystyksen perusteella. Keliakiakin testataan vielä toiveikkaasti verestä, mutta en pysty itse uskomaan sen mahdollisuuteen ollenkaan, koska oirehdin voimakkaasti ja verta tulee suolesta, vaikka olisin gluteenitta hyvinkin säntillisesti. Kolonoskopiasta en tiedä, mutta toivon että se tehdään ja mielellään nukutuksessa. Muuten en siihen kykene. Luultavasti lähtisi taju pitkän huudon päälle. Enitenhän kaikessa pelottaa, että mitään ei löydy ja kerrotaan lopulta kuin tyhmälle, että IBS vain, vaikka tiedän, että tämä ei voi enää olla sitä. IBS ei aiheuta verenvuotoa tai sitä, että mahan kouristaessa taju menee.

Asiasta kukkaruukkuun. Fysioterapiaa on nyt kaksi käyntiä takana. Siellä selvisi, että lantionalue on herkistynyt pitkän kipuilun takia ja koska suoli aiheuttaa kovaa särkyä edelleen, se saa koko lantionpohjan jumiin. Lantionpohjan lihaksethan ovat eräänlainen lihakulho, joka rutistaa hermoja ja elimiä mennessään jumiin. Tämä aiheuttaa myös sitä, että "kulhon" takareuna, joka päättyy häntäluuhun, vetäytyy sisäänpäin ja taivuttaa häntäluuta mukanaan. Särky häntäluussa on kova. Terapeutti on hieronut ja mittaillut lantiota ja monenlaisia konsteja vielä kokeillaan. Alaselkää on teipattu kinesioteipillä, ja vaikken moiseen uskokaan, se on tuntunut oikeasti auttavan selän särkyjen kanssa. Fysioterapiasta tullessa askel on kevyt ja kuten kaveri asian ilmaisi, "voisi puissa kiipeillä". Selvästi itselleni sopivin hoitomuoto tässä kohtaa.

Pääsin myös vihdoin käymään kipupolilla! Reissu oli hyvä ja rohkaiseva. Keskustelimme kipulääkärin kanssa kivunhoidostani ja tämä totesi, että tunnen oman kehoni ja kipuni hyvin ja että gyne hoitakoon gynenpuolen, he hoitavat kivun. Panacod lopetettiin morfiinin kipua aiheuttavan ominaisuuden takia, enkä tosin syönytkään sitä kuin vatsaa rauhoittaakseni. Ilmankin olen kyllä pärjännyt. Hän olisi myös halunnut aloittaa uuden kipukynnystä nostavan lääkityksen, mutta sanoi heti rehellisesti, että haluaa ensin koettaa kohdallani psykofyysistä terapiaa ja psykologin haastattelua siinä toivossa, ettei minua tarvitsisi alkaa lääkitä taas jollakin uudella aineella tasaisessa vaiheessa sairastamistani. Hän myös ymmärsi pelkoni ja vastahakoisuuteni erilaisten uusien lääkkeiden suhteen, huomioiden lääkeallergiataustani. Maksusitoumusvahvistus psykofyysiseen tipahti viikon päästä kipupolikäynnistä ja aikaa olisi ryhdyttävä varaamaan. Vaikuttaisi kuitenkin potentiaalisesti loistavalta idealta fysioterapian rinnalle.

Tässä varmaan viimeisimmät tärkeät jutut. Kirjoittelen lisää gastroskopiasta toivuttuani!

 

Kesäauringossa käristyen

Epione

tiistai, 26. huhtikuu 2016

Kipeän suolen arvoitus

Kävin perjantaina terveyskeskuslääkärillä ja tämän määräämissä verikokeissa, sillä en enää jaksanut odottaa epätietoisena vatsakipuni kanssa. Paksu- ja peräsuolet aiheuttavat päivittäistä kipua ja oireisto on muutenkin hankala. Ruokavalio ei vaikuta ja endometrioosi on lääkittynä rauhallisessa tilassa, joten tilanne on aika outo. En vain enää usko, että pelkkä IBS aiheuttaisi veren tuloa tai mahdotonta kipua.

Keliakiaa ei ole, kalprotektiini on normaali, sanoivat edelliset kokeet. En tiedä, voiko Letrozol aiheuttaa näin piinallisia ja pitkäaikaisia vatsakipuja vai onko suolessa haavaumaa. Terveysaseman lääkäri sanoi epäilevänsä tulehduksellista suolistosairautta tai lääkkeiden aiheuttamia haavaumia. Tiedä sitten, kumpi on kyseessä. Tällä viikolla pitäisi tulla viestiä tai puhelua lääkäriltä, mutta mietityttää, onko verikokeista selvinnyt mitään hyödyllistä. /EDIT: juuri tuli viesti, jossa kerrottiin että kaikki kokeet olivat kunnossa ja gastrokirurgille tehdään konsultaatiopyyntö.

En tiedä, onko sillä vatsan tilanteeseen mitään yhteyttä, mutta atooppinen ihottuma on räjähtänyt taas käsivarsiin. Ei sinänsä haittaa, mutta kutisee niin vietävästi! Pitäisi varmaan hakea parempaa kortisonivoidetta kokeiluun, koska apteekin hyllystä saatavien pitoisuudet eivät aivan tunnu riittävän. 

No, edes endometrioosikivut, kuten todettua, ovat rauhallisemmat. On silti ikävää, että joudun syömään Letrozolia kipua hillitäkseni. En tiedä, kertooko se gynelleni tarpeeksi tämän taudin luonteesta, mutta tärkeintä on, että tiedän sen itse auttavan muita lääkkeitä paremmin. Jatko tämän kuurin jälkeen mietityttää kovasti. Palaavatkohan kivut pian sen jälkeen, kannattaisikohan kokeilla Orgametrilia? Orgametril on toinen vahvempi keltarauhashormonivalmiste, jota haluaisin melkeinpä kokeilla sen perusteella, että Visanne ei ole tehonnut yksinään koskaan pitkää aikaa.

Ah, en malttaisi odottaa fysioterapian alkamista.

 

Vähemmän räntäsadetta ja enemmän auringonpaistetta toivoen,

Epione

sunnuntai, 10. huhtikuu 2016

Mirenan jälkimainingeissa

Kuten varmasti huomasittekin, pidin pientä, tahatonta päivitystaukoa. Tällä hetkellä on niin paljon tekemistä koulun suhteen ja olipa tuossa yksi monimutkaisempikin tapaus, josta kerron seuraavaksi lyhyesti.

Edellisen päivityksen jälkeisenä viikonloppuna menin jatkuvan kivun takia päivystykseen. Ainoa, mikä lievitti viikonlopun aikana kipukouristuksia, oli alkoholi (en suosittele kenellekään!) jota käytin varoen, mutta jouduin kuitenkin hakeutumaan kipuhoitoon. Mikä olikin ainoastaan viisasta. Minut otettiin osastolle ja Mirena poistettiin maanantaina. Kierukan tilalle aloitettiin Letrozol, jota käytin kerran aikaisemminkin. Lääkitystä kokeillaan nyt kohdallani siis keltarauhashormonin rinnalla. Kotiuduin tiistaina, lepäsin keskiviikon ja torstaina alkoi massiivinen verenvuoto kohdusta. Menin pikavauhtia uudelleen päivystykseen, jossa todettiin se mahdollisuus, että kierukan poistaminen laukaisi "kuukautiset". Moisen ei pitäisi tapahtua, etenkään jos käytössä on Visanne samanaikaisesti, mutta tämä tapahtui silti. No, vietin neljä päivää osastolla hyvin lääkittynä ja silti kipeänä, kunnes vuoto tyrehtyi. Sain mukaan osastolta TENS-laitteen lainaksi, fysioterapeutin opastuksen myötä.

TENS on ollut hyvä tapa hoitaa erilaisia selän ja vatsan kipuja. Laitteella voi rauhoittaa myös rakon alueen kipuja tehokkaasti. Olen tarvinnut vähemmän särkylääkkeitä, tosin kipuni on vähäisempää varmasti myös Letrozolin myötävaikutuksesta. Sain myös oikean hoitokontaktin fysioterapiaan, jossa olisi siis tarkoitus hoitaa kipuja ja kivunpelkoa sekä antaa minulle ns. selviytymispakkaus itsenäistä lääkkeetöntä kotihoitoani varten. Letrozol on aineena hyvä, mutta valitettavasti se aiheuttaa minulle hikoilua, unettomuutta, pahoinvointia, suolikipuja ja väsymystä, mutta yritän pärjätä lääkkeen kanssa, tätä on kuitenkin vähintään runsaat kaksi kuukautta jäljellä.

Anteeksi sekavahko teksti, kirjoitan tätä väsyneenä, tenttiasiat mielessä pyörien. Palaillaan taas, kun löydän sopivan hetken kirjoittaa!

Aurinkoa,

Epione