Ajauduin työstämään ajatusta huomattuani, että aloituspostaukseni herätti keskustelua Facebookissa sen sinne linkattuani. Sain paljon tsemppiä ystäviltäni blogiprojektiin. Myös nyt kirjoitushetkellä näyttäisi tapahtuneen huimat n.250 sivulatausta, mikä kielii siitä, että keskustelulle ja avoimelle puheelle on tarvetta. Ryhdyin miettimään, onko endometrioosi sosiaalinen stigma, ja jos on, niin kuinka se ilmenee?

Avaan asiaa oman kokemukseni kautta. Olen saanut havaita, että sairautta ymmärretään lähtökohtaisesti vähän, ei niinkään kokonaisuutena, vaan ensikosketuksen kautta. Tämä johtuu sen vähäisestä tunnettavuudesta, verraten karkeahkosti esimerkiksi syöpään tai reumatismiin, jotka ovat yleisyytensä lisäksi nykyään tunnettuja. Tähän väliin esimerkki: jos kerron vaikkapa työtoverille tai tuttavalle aluksi kroonisesta kivusta, saan tavallisesti kylmäkiskoisempaa kohtelua; ai, nyt se ei sitten muusta puhukaan. On ihan ymmärrettävää, ettei ketään kiinnosta toimia valittavan ihmisen kanssa, ja siltä osin vahvasti negatiivisiin mielikuviin perustuva reaktio on oikeutettu. Olettaminen tosin loukaa aina toisen osapuolen tunteita. Jos sen sijaan mainitsen sairastavani samanlaisessa keskustelutilanteessa endometrioosia, ensimmäinen reaktio on yleensä neutraali uteliaisuus; en ole kuullutkaan, mitä se on? Aiheen leimaavuus riippuu toki myös keskustelun toisen osapuolen viitekehyksestä sekä muista yksittäisistä muuttujista. Mielestäni mikään tapa ei ole väärä, on ainoastaan jokaisen yksilöllisiä tapoja reagoida. Ei ole valmista muottia, mutta jokainen voinee pohtia omalla kohdallaan, näkeekö muista ihmisistä ensiksi sairauden vaiko ihmisen kivun takaa.

Jokainen kroonisesta kivusta kärsivä tuntee myös sen surullisen faktan, että menemisiä ja tekemisiä on karsittava. Tämä johtaa aina lähes automaattisesti myös sosiaalisten suhteiden kärsimiseen. Kun et pääse kotoa liikkeelle tai jaksa tehdä muuta kuin maata sängyssä koko päivän, olet auttamatta poissa sieltä, missä muut kohtaavat. Koulu- tai työpäivien poissaoloja, harrastusten, illanistujaisten ja sovittujen tapaamisten perumista sekä täysin päälaelleen meneviä suunnitelmia. Ylipäätään, aktiviteetteja on vaikeaa, toisinaan mahdotonta, suunnitella paria päivää etukäteen. Ei se muullekaan jengille maita, että joku joutuu jäämään aina pois. Erilleen ajautuminen voi tapahtua kuin itsestään, elleivät osapuolet toimi aktiivisesti sen estämiseksi.

Endometrioosi on siinäkin mielessä vaikeasti esille otettava aihe, että se lukeutuu luonnollisesti naistentauteihin. Naistentaudit ovat itsessään monille kiusallinen käsite naisten lisääntymiselimistöön ja sen monimuotoisuuteen liittyen. Elimistä tai niiden toiminnasta on usein jotenkin hävettävää ja noloa keskustella oikeilla nimillä ja vaaditulla vakavuudella. Asiat koetaan tavallisesti hyvin yksityisinä, kun samalla taudista keskustelu tiedetetään tärkeäksi ja terapeuttiseksi. Luottamuksellisuus ja vertaistuki on useimmilla avain sairauden henkilökohtaisen hyväksymisen ensiaskeleisiin. Itse olen kokenut häpeää fyysiseen sukupuoleeni liittyen sekä eräänlaista heikkouden tunnetta siitä, että jokin, vain naissukupuolta kalvava tauti kehtaa möyriä minun sisuksissani ja pakottaa myös avaamaan suuni.

Endometrioosista puhuminen on ainoa tie tietoisuuden levittämiseen. Siksi kannustaisinkin ottamaan vaikean asian esille työyhteisöissä, harrastuksissa ja muissa sosiaalisissa ryhmissä, joissa rajoittuneisuus voi haitata toimintakykyä tavalla tai toisella. Syihin on helpompi suhtautua, kun piirisi tietävät, mistä kenkä puristaa. Taudin ja kroonisen kivun leimaavuudesta ja sosiaalisista stigmoista voidaan päästä eroon vain tiedolla. Endo voi hioa meistä lämpimiä, ymmärtäväisiä ihmisiä, jotka kivusta huolimatta osaavat rakastaa.

Millaisia kokemuksia teillä on endometrioosin tai muiden kroonisten sairauksien kanssa elämisestä? Miten lähipiirinne on tukenut, kuinka olette järjestelleet esim. työolosuhteenne vastaamaan tarpeitanne? Kuinka olette ottaneet asian puheeksi?

Halauksin,

Epione