Ensiksi lienee syytä avata, mitä endometrioosi on. Tässä hyvä tiivistelmä Endometrioosiyhdistyksen sivuilta:
Endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti, jota sairastaa arviolta 5-10 % hedelmällisessä iässä olevista naisista. Endometrioosissa kohdun limakalvon (endometrium) kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolelle esimerkiksi munasarjoihin, munanjohtimiin sekä kohdun, suolen ja virtsarakon pinnoille.
Endometrioosipesäkkeet käyttäytyvät samantapaisesti kuin kohdun limakalvo. Ne reagoivat kuukautiskierron mukaiseen estrogeenitason nousuun ja laskuun. Estrogeenitason kohotessa pesäkkeet paksuuntuvat, mutta väärässä paikassa kasvava kudos ei pääse poistumaan elimistöstä vuotona. Vatsaontelossa vuotava veri ärsyttää ja tulehduttaa viereisiä kudoksia, jonka seurauksena voi muodostua arpikudosta ja elimiä toisiinsa liimaavia kiinnikkeitä.
Endometrioosi aiheuttaa kroonista kipua, heikentää sitä sairastavan elämänlaatua ja aiheuttaa lapsettomuutta. Endometrioosi on uusiutuva, krooninen sairaus. Lopullista parantavaa hoitoa ei sairauteen ole vielä löytynyt, mutta oireita voidaan hoitaa muun muassa tulehduskipulääkkeillä, hormonilääkkeillä tai leikkauksella.
Oireet
- runsaat ja/tai kivuliaat kuukautiset (dysmenorrhea)
- kipu ja/tai tiputteluvuoto ennen kuukautisia
- välivuodot
- krooninen kipu alavatsan, sukupuolielinten ja/tai lantion alueella
- yhdyntäkipu (dyspareunia) tai kipu välittömästi yhdynnän jälkeen
- tärinäkipu
- selkäkipu
- iskiaskipu
- tihentynyt virtsaamistarve ja/tai kipua virtsatessa (dysuria)
- suolen toiminnan häiriöitä ja/tai kipua ulostaessa
- pahoinvointi
- hiivatulehdukset
- krooninen väsymys
- lapsettomuus
Tällaisella siis olen tullut paiskatuksi. Endometrioosi on siis eräänlainen syövän tavoin toimiva autoimmuunisairaus, jonka etenemistä ei voi pysäyttää. Tauti ei ole kuolettava, mutta runsasta särkylääkkeiden käyttöä pidetään yleisesti välillisesti sairauteen liittyvänä, jopa hengenvaarallisena riskinä. (Edit: Tauti ei itsessään ole ehkä kuolemantuomio, mutta se voi aiheuttaa vakavan hengenvaaran kasvaessaan keuhkoihin, suoleen tai muihin kriittisiin paikkoihin, joissa se haittaa elinten toimintaa mm. puhkomalla tai tulehduttamalla. Kudosvauriot etenkin hoitamattomina voivat koitua kohtaloksi. Kiitos endottarille pointtauksesta!) Diagnoosi voidaan tehdä varmasti vain leikkauksella, sillä tauti ei näy läheskään aina ultraäänessä.
Oma tarinani alkoi jo 12- vuotiaana runsailla, kipeillä kuukautisilla. En osannut epäillä mitään normaalista poikkeavaa, sillä enhän tiennyt kivun olevan hälytysmerkki jostakin. Lisäksi terveystiedon tunneilla muistutettiin, että kuukautiset voivat olla kipeät eikä siitä pitäisi huolestua.
Kivut lisääntyivät vuosien saatossa salakavalasti. 18- vuotiaana käyttöön otettu NuvaRing- ehkäisyvalmiste antoi vastetta kipuihin sekä vähensi vuodon määrää hiukan. Silti tilanne tuntui melkoisesti tältä. Kipuoireiden vähän kerrallaan pahennuttua 2012-2013 aikana päädyin lokakuun lopulla 2013 Tampereen Pihlajalinnan lääkärikeskuksen gynekologin vastaanotolle. Kivuista oli tullut päivittäinen riesa. En sano, että kaikki miespuoliset naistentautien lääkärit olisivat yhtä taitamattomia, mutta tällä herralla oli selkeästi ongelmia ymmärtää naisen navanaluksen kipua. Ultraäänen ja kivuliaan (ehkä hiukan varomattoman) tutkimuksen jälkeen sain kehotuksen mennä kotiin syömään buranaa. Itkuhan siinä tuli.
Poukkoilin kevään 2014 opiskelijaterveydenhuollosta yleislääkärin kautta Hatanpään spesialistille, joka määräsi tavalliset kokeet sekä tutki tilanteen sen vaatimalla vakavuudella. "Syvä endometrioosi lienee kyseessä", kuului tuomio. Sain määräyksen syödä lisää kipulääkkeitä sekä tuli puhe diagnoosin varmistamisesta leikkauksessa.
Kesällä, kun luulin jo päässeeni Hatanpään leikkausjonoon, saapuikin kirje, jossa minut ilmoitettiin siirrettäväksi resurssien vähyyden vuoksi TAYSin puolelle jatkotutkimuksiin. Hatanpäältä oli ehditty tilata MRI-kuvaus, jossa kävin kääntymässä, mutta putkeen en päässyt paniikkihäiriöoirehtimiseni vuoksi. Onneksi tilanne eteni syksyn aikana muutamien Naistentautien polilla käytyjen ajanvarausaikojen ja päivystykseen juoksemisien (tai ryömiskelyjen) kautta kiirehdittyyn laparoskopiseen operaatioon. Alun perin leikkausaika annettiin elokuun puolivälissä lokakuun viimeiselle päivälle, mutta olen kiitollinen siitä, että leikkaus siirrettiin yllättäen 19.9. perjantaille. Kivuista oli tullut tuohon pisteeseen jo vakavasti invalidisoivia enkä kyennyt enää kulkemaan edes päivittäin koulussa, vaan makasin päivät lähinnä sängyllä kippurassa. TAYSista odotusvaiheessa yksi toisensa jälkeen määrätyistä kipulääkkeistäkään ei ollut apua toivotulla tavalla, sillä sain allergiaoireita ja yliherkkyysreaktioita. Onneksi reumalääke (en sairasta reumaa noin muuten) ja parasetamoli -yhdistelmä antoi viimein edes jonkin vasteen.
Tätä kirjoittaessani laparoskopiasta on tullut tasan kaksi viikkoa. Leikkaus meni jännittämisestäni huolimatta todella hyvin. Selvisin leikkauspöydälle ilman esilääkitystä, en panikoinut edes kaikesta mitä kanyyliin tungettiin ennen tajunnan hämärtymistä (itse asiassa ilmoille pääsi vain hysteeristä naurua ja kehoitus leikkaussalin henkilökunnalle "pitää hauskaa") ja seuraava muistikuva olikin jo heräämöstä. Sisältä lähti vatsanpeitteistä seitsemän endometrioosipesäkettä, mutta muutoin lääkärin mukaan kudosten tilanne näytti hyvältä. Toipuminen on laparoskopisen toimenpiteen jälkeen hyvin yksilöllistä, mutta särkylääkkeillä ja levolla olen päässyt mielestäni hyvään vaiheeseen paranemisessa.
Leikkauksen jälkeen minulle määrättiin käyttöön Femar (letrotsoli), jonka tehtävänä olisi kuivattaa mahdollisia (väitänpä, että kyllä niitä siellä on) jäljelle jääneitä pesäkkeitä sekä lamata hetkellisesti niiden toimintaa. Lääke estää estrogeenia toimimasta kehossa ja siten myös vaikuttaa pesäkkeiden hormonitoimintaan. Lääkettä käytetään myös lapsettomuushoidoissa sekä rintasyövän hoidossa, joten se on luonnollisesti hyvin tujua tavaraa. Sain ikävät vaihdevuosioireet kiusakseni (nii-in, melkein 23- vuotiaana) joihin kuuluvat hikoilu, kuumat aallot sekä nivelten jäykkyys ja kivut. Onneksi kuuri kestää vain vuodenvaihteeseen asti. Toiveissa olisi kuitenkin pidempi, kivuton kausi.
Haaveissa olisi myös oma muksu jonakin sopivana hetkenä. Endometrioosi tietysti vaikuttaa siihen, milloin asia olisi ajankohtainen. Vaikka sairaus näyttää tällä hetkellä ns. hyvältä, eli kohtu ja munasarjat ovat siistin näköiset ilman kiinnikkeitä tai pesäkkeittä, ei sen etenemistä voi ennustaa. Nuoremmalla endometrioosipotilalla on paremmat mahdollisuudet tulla raskaaksi kuin vanhemmalla, sillä lapsettomuutta aiheuttavat tekijät eivät ole pelkästään mekaanisia (ovatko röörit auki ja puhtaat) vaan myös kemiallisia. Esimerkiksi, pesäke kohdun seinämän sisällä voi saada koko systeemin hylkimään alkiota. Suunnittelin joskus, että ryhtyisin äitihommiin vasta kolmekymppisenä, mutta diagnoosi iskikin päin kasvoja faktan, että elämää on loppujen lopuksi melkein mahdotonta suunnitella ennakoon. Äitiys ei ehkä ole seuraavan vuoden tai kahden asia, mutta jossakin pisteessä lapsettomuuden uhka on otettava tosissaan. Sain onneksi diagnoosin vuoden sisällä ensimmäisestä lääkärikäynnistä, mikä lupaa hyvää, kun sairauden keskimääräinen diagnosointiaika on vielä nykyäänkin (!) kahdeksan vuotta.
Tunnemylläkkä on ollut kovaa. Masennus ei ole voinut kovin hyvin tutkimusaikana, sillä huoli omasta terveydestä, työkykyisyydestä ja lapsettomuudesta on painanut kovasti. Valtava huoli myös oli ennen leikkausta, pitäisikö elämä järjestellä heti kuntoon lapsen yrittämistä varten ja pystyisinkö tarvittaessa siihen vielä. Onneksi se kiire saa nyt väistyä mielestä sopivamman ajankohdan huoleksi. Kiitokset (maailman parhaalle) poikaystävälle, äidille ja sisaruksille sekä niille muutamille ystäville, jotka ovat jaksaneet kuunnella itkujani aiheesta sekä antaneet tukea, kun olen sitä tarvinnut! Vertaistukiryhmä Facebookissa on myös potkinut pahoina päivinä eteenpäin. Yritän pysyä positiivisena ja aloittaa päivittäisen liikunnan, kunhan leikkaushaavat voivat tarpeeksi hyvin. Seuraavana haasteenani pidän nivelkipujen taltuttamista, jotta loppuvuosi sujuisi mahdollisimman kykenevissä merkeissä. Villasukkienkin neulomista pitäisi päästä jatkamaan ennen liian kylmiä ilmoja!
Kommentoikaa, kysykää. Mistä haluaisitte lukea enemmän?
Halauksin,
Epione
Kommentit
Tämän blogin kommentit tarkistetaan ennen julkaisua.