Sain tällä viikolla siis diagnoosin. Olo on siinä suhteessa helpottunut, että maksassa, munuaisissa, lihaksissa ja luustossa ei verikokeiden perusteella ole mitään vikaa ja fibromyalgia selittää niin laajasti kipuoireistoani. Tuntuu, että pystyn suhtautumaan paremmin tähän pakettiin, kun kyse ei olekaan monesta erinäisestä viasta kehossani, vaan Tietze -oireilu, sydämen hyvälaatuinen oirehdinta ja IBS:n puhkeaminen selittyvät hermoston oireyhtymällä. Fibromyalgia, IBS, endometrioosi ja kilpirauhasen vajaatoiminta ovat tutkitusti usein käsi kädessä kulkevia juttuja (syytä ei tiedetä), tosin harvemmin käsittääkseni tällaisessa läjässä, yhdellä potilaalla.

Viime päivät ovat olleet fyysisesti hyvin haastavia, sillä olen kärsinyt pahimmasta aivosumusta taas vähään aikaan. Nivelet ja suoli ovat voineet myös hyvin huonosti, mutta olen jatkanut varovaista liikuntaa ja yrittänyt pysyä positiivisena. Yksi hyvä keino stressin lievittämiseen oli jättää Facebookin syötteen lukeminen pariksi päivää pois, sillä jotkut ajankohtaisaiheista möyhäävät kaverini sekä uutissivustot vain söivät voimia. Saatan ottaa samanlaisia taukoja lisääkin lähitulevaisuudessa.

Lääkärini TAYSista otti yhteyttä vähän aikaa sitten, ja ehdotti Orgametrilin kokeilua Primolutin sijalle sekä neurostimulaattorin asentamista selkään vatsan alueen kipuja hillitsemään. Olin äimistynyt stimulaattorin tarjoamisesta, mutta toisaalta myös hyvin iloinen, sillä kuten olen aikaisemminkin maininnut, siedän huonosti särkylääkkeitä ja voimakkaat tyrmäävät meikäläisen kerrasta nurin. Stimulaattorista on tarjolla ikävä kyllä hyvin vähän tietoa, käyttäjäkokemuksia samanlaisesta tilanteesta en löydä ja on aika 50/50, sopiiko laite vai ei. Olisin kuitenkin innokas kokeilemaan, sillä riskit ovat ymmärtääkseni aika vähäiset, selkärankaan ja ristiluun väliin menevät johtimet ilmeisesti aika joustavat ja laitteen teho joka tapauksessa kokeillaan ennen lopullisen mokkulan asentamista. Kivun tunne korvautuisi ilmeisesti optimitilanteessa hennolla pistelyn tunteella, toipumisajan jälkeen (6-8 viikkoa?) selkärangan normaalien liikeratojen palautuminen on mahdollista johtimista huolimatta ja paristoakaan ei tarvitsisi vaihtaa kuin 2-5 vuoden välein. Siitä, voiko laitetta käyttää raskauden aikana, en harmikseni löydä tietoa. Tämä pistääkin miettimään, milloin raskautumisen yrittäminen olisi ajankohtaista ja onko laitetta mitään mieltä asentaa ennen sitä. Joka tapauksessa, pieni stimulaattori voisi parhaimmillaan palauttaa toimintakykyni miltei ennalleen ja edesauttaa myös mielenterveyspuolen kuntoutumista. Mahdollisuutta mietitään lisää, kunhan virtsarakon tähystys ja kipulääkärin tapaaminen ovat alta pois. En ole vielä aivan varma hormonilääkityksen vaihtamisesta, mutta voisin kuitenkin kokeilla tämän syksyn aikana Orgametrilia, sillä jos se toimisi yhtä hyvin kuin Primolut mutta vähentäisi vaikkapa kiusallista vatsan turvotusta, olisin tyytyväinen.

Näihin pohdintoihin ja tunnelmiin,

Epione